"Dornröschen"

Krass: 18-Jährige schläft eine Woche lang - ohne zu essen oder auf die Toilette zu gehen

Hermione Cox-Denning fällt manchmal in solch einen tiefen Schlaf, dass sie tagelang nicht mehr aufwacht. Besonders nach feuchtfröhlichen Partys. Ihre Ärzte sind ratlos.

Kaum vorstellbar: Aber es gibt Menschen, die wie im Märchen einfach einschlafen und so tief schlummern, dass sie für Tage oder sogar Wochen nicht mehr aufwachen. Und das ohne einmal aufstehen zu müssen, um aufs Klo zu gehen, zu trinken oder zu essen. Auch Hermione Cox-Denning gehört zu den wenigen "Dornröschen", die an einer seltenen Krankheit namens Kleine-Levin-Syndrom leiden.

Leben im Tiefschlaf: So fühlt es sich an, das echte "Dornröschen" zu sein

Die 18-jährige Schülerin ging jahrelang von Arzt zu Arzt, doch diese waren angesichts ihres seltsamen Zustands lange Zeit hilflos. So glaubten diese anfangs, ihre extreme Müdigkeit würde durch eine Grippe oder ähnliches ausgelöst werden. Dann attestierten sie Denning eine Depression.

Aber nachdem Denning einige Tests durchlief, stellten die Ärzte im November 2017 endlich die richtige Diagnose und erklärten ihr, dass sie an einer komplexen, neurologischen Störung erkrankt war. Bei dieser fallen Personen für einige Zeit in eine Art Tiefschlaf. So solle sich eine Episode ankündigen, wenn der Betroffene immer schläfriger wird. Doch was die Ursache für die Krankheit ist, ist bis dato noch nicht geklärt.

Die Waliserin vermutet allerdings, dass Alkohol bei ihrem Leiden eine wichtige Rolle spielt. Sie vertrage ihn zwar, könne aber nur ein bis zwei Drinks ab und an trinken, verrät sie jetzt gegenüber der britischen Sun: "Ich habe lange gebraucht, um herauszufinden, was es bei mir auslöst. Ich wusste, dass es nicht Stress war und ich konnte auch keine Nahrungsmittelunverträglichkeit erkennen", so Denning. "Ich merkte aber, dass, wenn ich Alkohol trank, oft schon am nächsten Tag eine Episode hatte."

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Ihre Krankheit plage sie allerdings bereits seit einigen Jahren, verrät sie weiter, weshalb es ihr schwerfalle, ein normales Leben zu führen. So habe sie Probleme, ein Studium zu beginnen oder sich für Praktika zu bewerben. Doch wie fühlt es sich an, das wahre "Dornröschen" zu sein?

Alkohol soll ein Trigger sein, weshalb Denning tagelang schläft

"Meine Erinnerung an meine erste Episode ist schwammig. Ich erinnere mich nur daran, für ein paar Minuten während der ganzen Zeit, in der ich geschlafen habe, wach gewesen zu sein und ich fühlte mich lustlos und war verwirrt", erklärt sie. "Ich konnte weder sprechen, noch essen oder trinken oder gar auf die Toilette gehen. Es war so, als ob mein Körper zugemacht hätte. (…) Ich sprach eine ganze Woche lang mit niemandem." Als sich die Episoden schließlich alle paar Wochen völlig aus dem Nichts wiederholten, schritten ihre Eltern schließlich ein und schickten sie zum Arzt.

Doch trotz der vielen Probleme sei die 18-Jährige jetzt erleichtert, dass sie endlich weiß, was mit ihr los ist. Um die Öffentlichkeit mehr auf das Kleine-Levin-Symdrom aufmerksam zu machen, spricht die Youtuberin jetzt auf ihrem Kanal ganz offen über ihre Krankheit.

Außerdem möchte sie weiter nachforschen, was den Tiefschlaf bei ihr auslöst und hofft, dass die Episoden eines Tages weniger und kürzer werden. Zumindest glaube das auch ihr Neurologe. Dieser meint, dass die Häufigkeit der Episoden bei KLS-Patienten mit dem Alter abnehmen würden.

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jp

Die seltensten Krankheiten der Welt

Seltene Krankheiten werden von Ärzten oft erst zu spät erkannt. Die meisten Patienten haben eine regelrechte Odyssee hinter sich, bis irgendwann ein Arzt die Krankheit diagnostiziert. Als selten gilt eine Krankheit, die bei weniger als 5 von 10 000 Menschen auftritt. Über die Schwierigkeiten bei deren Diagnose haben sich am Freitag in Hannover mehr als 100 Ärzte, Selbsthilfegruppen, Forscher und Patienten ausgetauscht. Am 28. Februar ist der Europäische Tag der seltenen Krankheiten. Er wird von der der europäischen Organisation für seltene Krankheiten (EURORDIS) organisiert. © dpa
Syringomyelie: Ein schöner Rücken kann entzücken, ein Rücken mit einem Hohlraum in der Wirbelsäule aber ist eine seltene Krankheit - die Syringomyelie. Manchmal ist eine Entwicklungsstörung die Ursache, manchmal auch ein Tumor, eine Verletzung oder eine Entzündung. Der Holraum füllt sich mit Flüssigkeit, die nach und nach das Rückenmark verdrängt. © dpa
Dancing Eyes Syndrom: Die sehr seltene Krankheit wird meist bei Kindern zwischen 1 bis 3 Jahren diagnostiziert. Ihre Augen zucken hin und her, aber auch Arme und Beine bewegen sich ruckartig. Und über Wochen und Monate sind die Kinder oft sehr leicht irritierbar. Wenn die Kinder älter werden, werden die Symptome weniger. Es ist nicht genau klar, wie es dazu kommt. Einige Mediziner nehmen an, dass der Körper Tumorzellen bekämpfen will. Doch er greift gleichzeitig auch gesunde Gehirnzellen an - daher die Zuckungen. © dpa
Progeria adultorum: Der lateinische Begriff besagt, dass ein Mensch viel zu früh und viel zu schnell altert. Die Patienten sind oft erst dreißig, doch plötzlich ergrauen die Haare, die Haut wird faltig. Auch im Geiste werden sie schnell älter. Viele Erkrankte sterben, wenn sie kaum 50 Jahre alt sind. © dpa
Das Kabuki-Syndrom: Die Dame auf unserem Bild ist nur wie eine japanische Kabuki-Schauspielerin geschminkt. Kinder, die unter dem Kabuki-Syndrom leiden, haben aber sehr ähnliche Gesichtszüge. Dazu gehören zum Beispiel große Augen, lange und dicke Wimpern und die Augenbrauen sind sehr bogig. Die Nasenspitze ist bei ihnen zudem oft eingedrückt und die Ohren stehen hervor. Auch die Motorik der Kinder ist eingeschränkt. Geistig sind die Kinder oft mild bis mäßig behindert. © dpa
Das Kleeblattschädel-Syndrom ist eine sehr seltene Fehlbildung des Kopfes. Der Schädel hat, von vorne betrachtet, die Form eines Dreiblättrigen Kleeblatts. Nur 120 Fälle wurden bis 2005 beschrieben. Die meisten Patienten leben nicht lange. Die Fehlbildungen lassen sich jedoch chirurgisch beheben. © dpa
Myiasis: Manche Fliegen, wie die Tumbu- oder Dasselfliege legen ihre Eier gerne in offene Wunden. Deswegen heißt die Myiasis auch Fliegenmaden-Krankheit. Sie tritt vor allem in tropischen oder subtropischen Gegenden auf. Die Larven verteilen sich dann unter der Haut und wandern durch den Körper. Die wichtigste Vorbeugung: Hygiene und wunden gut abdecken. © dpa
Sklerodermie: Bei dieser "entzündlichen rheumatischen Erkrankung" erhärtet sich das Kollagen, ein wichtiger Bestandteil des Bindegewebes. In manchen Fällen nur in der Haut, in manchen Fällen dringt die Sklerodermie aber auch ins Gefäßsystem und die inneren Organe vor. Die Folge können gravierende Funktionsstörungen sein. Das Gesicht wird starr, und die Haut bekommt ein sehr ledriges Aussehen. Auf unserem Foto hat sich eine junge Frau aus Bayern, die an Sklerodermie leidet, ihr Gesicht von Kosmetik-Spezialisten zumindest äußerlich in den Zustand vor der Krankheit zurückversetzen lassen. © dpa
Das Mittelmeerfleckfieber wird durch die braune Hundezecke übetragen, die auch in der Schweiz vorkommt. Nach etwa einer Woche Inkubationszeit bricht das Fieber aus. An der Stelle des Bisses bildet sich in etwa zwei Dritteln der Fälle ein schwarz-rotes Geschwür, die Patienten bekommen Fieber, leiden unter Kopf- und Gliederschmerzen und teilweise auch unter Übelkeit und Erbrechen. Ein rötlicher Ausschlag kann sich bis auf das Gesicht, die Hände und die Füße ausbreiten. Wird der Patient nicht behandelt, zieht sich das Fieber meist innerhalb von zwei Wochen wieder zurück. © dpa
Alien Hand Syndrom: Per Definition ist dies keine seltene Krankheit, auch wenn sie bisher nur sehr selten von Ärzten beschrieben wurde. Einfach erklärt bedeutet diese Krankheit, dass die eine Hand nicht weiß, was die andere tut. Sie tritt zum Beispiel nach Schlaganfällen auf, aber die genauen Ursachen sind nicht bekannt. Eine Hand hat keinen Kontakt mehr zur anderen - und zur entsprechenden Hirnhälfte. Die Patienten denken, die fremde Hand ist nicht ihre eigene. Sie entwickelt ein Eigenleben und kann im schlimmsten Fall sogar versuchen, den Patienten zu erwürgen. Und beidhändig Klavierspielen wird mit dieser Krankheit fast unmöglich. © dpa
Nicht ganz selten, aber übel: Der Candirú-Fisch lebt in tropischen Flüssen wie dem Amazonas oder dem Orinoco - und schimmt auch gerne mal in schwimmende Menschen hinein. Das fast durchsichtige Tierchen passt durch den Harnleiter, aber auch durch den Anus und sucht sich den Weg in die Blase. Dort beißt es sich fest, und vor allem die kleinen Wiederhaken am Kopf sorgen für Schmerzen. Er verursacht Blutungen und kann nur durch eine Operation wieder herausbefördert werden. © dpa
Café-au-Lait-Flecken: Teils über den ganzen Körper sind hell- bis dunkelbraune Flecken verteilt. Von einer wirklichen Krankheit sprechen Mediziner nicht, da die Hautveränderung gutartig ist. © dpa

Rubriklistenbild: © Facebook / Hermione Cox Denning

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