Undine-Syndrom

Achtjähriger vergisst zu atmen - mit fatalen Folgen

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Wenn der achtjährige Finlay wegnickt, dann ist Ausnahmezustand bei den Eltern. Ohne Atemmaske erstickt er sonst (Symbolbild).

Der achtjährige Finlay schwebt in Lebensgefahr – wenn er vergisst, zu atmen. Was für andere das Natürlichste auf der Welt ist, ist für ihn die Hölle. Besonders im Alltag.

Acht Jahre ist Finlay Carnell – doch es war nicht immer sicher, ob er wirklich so alt werden würde. Denn der Junge aus Großbritannien lebt tagtäglich mit der Angst, jeden Moment zu ersticken. Während andere Menschen unbewusst rund um die Uhr von selbst atmen, ist diese lebenswichtige Körperfunktion bei Finlay gestört.

Er muss jeden Tag seines Lebens jeden einzelnen Atemzug bewusst tun. Das gilt fürs Ein- wie auch fürs Ausatmen. Sobald er sich mal ablenken lässt, etwa wenn er fernsieht oder überrascht ist, könnte er vergessen, zu atmen. Mit verheerenden Folgen. Der Atem setzt aus – und die Erstickungsgefahr ist groß.

Was ist das Undine-Syndrom?

Diese Erkrankung hat auch einen Namen: Undine-Syndrom oder Ondine-Syndrom. Es ist benannt nach Undine, einer Nymphe in der germanischen Mythologie. Schätzungen zufolge wird eines von 50.000 bis 200.000 Babys mit dieser Krankheit geboren.

Beim Undine-Syndrom, auch kongenitales zentrales Hypoventilationssyndrom genannt, können Betroffene nicht automatisch selbst atmen. Es handelt sich dabei um eine angeborene Fehlregulation des zentrale Nervensystems.

So war es auch bei Finlay, erzählt seine Mutter Amanda gegenüber der Dailymail. Als er geboren wurde, lief er ihren Aussagen zufolge, sofort blau an und musste künstlich beatmet werden. Fünf Wochen dauerte es, bis Ärzte herausfanden, woran es lag, dass Finlay nicht selber atmen konnte. Als sie es entdeckten, machten sie bei Finlay einen Luftröhrenschnitt und er erhielt einen Beatmungsschlauch. So konnte er fortan auch in der Nacht ohne Atemmaske sicher schlafen.

Auch dieser Junge kämpft um sein Leben - er spürt nie Schmerzen. Warum das so ist, erfahren Sie hier.

Der achtjährige Finlay will ein normales Leben führen - trotz Lebensgefahr

Doch mit vier Jahren wollte der heute Achtjährige das nicht mehr – und die Ärzte entfernten die Kanüle wieder. Seitdem vergeht kein Tag, in dem der Junge nicht in Lebensgefahr schwebt. Besonders im Alltag trifft er immer wieder auf Situationen, die es zu meistern gilt, Sport darf der Junge erst recht nicht treiben. "Unser Körper tut Dinge automatisch, die sein Körper nicht tut", erklärt Amanda Carnell. "Beim Sport atmen wir extra tief, aber Finlay atmet normal weiter - und droht dann zu kollabieren, weil er nicht genug Luft bekommt", so seine Mutter Amanda.

Doch der kleine Junge will so normal aussehen und leben wie seine Altersgenossen. Auch wenn das bedeutet, dass es für ihn gefährlich werden könnte. Nachts ist er zumindest immer an ein Atemgerät angeschlossen – während im Zimmer daneben ein Pfleger seinen Schlaf über einen Monitor überwacht. So müssen sich seine Eltern wenigstens nicht in den Nachtstunden Sorgen um sein Leben machen.

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jp

Die seltensten Krankheiten der Welt

Seltene Krankheiten werden von Ärzten oft erst zu spät erkannt. Die meisten Patienten haben eine regelrechte Odyssee hinter sich, bis irgendwann ein Arzt die Krankheit diagnostiziert. Als selten gilt eine Krankheit, die bei weniger als 5 von 10 000 Menschen auftritt. Über die Schwierigkeiten bei deren Diagnose haben sich am Freitag in Hannover mehr als 100 Ärzte, Selbsthilfegruppen, Forscher und Patienten ausgetauscht. Am 28. Februar ist der Europäische Tag der seltenen Krankheiten. Er wird von der der europäischen Organisation für seltene Krankheiten (EURORDIS) organisiert. © dpa
Syringomyelie: Ein schöner Rücken kann entzücken, ein Rücken mit einem Hohlraum in der Wirbelsäule aber ist eine seltene Krankheit - die Syringomyelie. Manchmal ist eine Entwicklungsstörung die Ursache, manchmal auch ein Tumor, eine Verletzung oder eine Entzündung. Der Holraum füllt sich mit Flüssigkeit, die nach und nach das Rückenmark verdrängt. © dpa
Dancing Eyes Syndrom: Die sehr seltene Krankheit wird meist bei Kindern zwischen 1 bis 3 Jahren diagnostiziert. Ihre Augen zucken hin und her, aber auch Arme und Beine bewegen sich ruckartig. Und über Wochen und Monate sind die Kinder oft sehr leicht irritierbar. Wenn die Kinder älter werden, werden die Symptome weniger. Es ist nicht genau klar, wie es dazu kommt. Einige Mediziner nehmen an, dass der Körper Tumorzellen bekämpfen will. Doch er greift gleichzeitig auch gesunde Gehirnzellen an - daher die Zuckungen. © dpa
Progeria adultorum: Der lateinische Begriff besagt, dass ein Mensch viel zu früh und viel zu schnell altert. Die Patienten sind oft erst dreißig, doch plötzlich ergrauen die Haare, die Haut wird faltig. Auch im Geiste werden sie schnell älter. Viele Erkrankte sterben, wenn sie kaum 50 Jahre alt sind. © dpa
Das Kabuki-Syndrom: Die Dame auf unserem Bild ist nur wie eine japanische Kabuki-Schauspielerin geschminkt. Kinder, die unter dem Kabuki-Syndrom leiden, haben aber sehr ähnliche Gesichtszüge. Dazu gehören zum Beispiel große Augen, lange und dicke Wimpern und die Augenbrauen sind sehr bogig. Die Nasenspitze ist bei ihnen zudem oft eingedrückt und die Ohren stehen hervor. Auch die Motorik der Kinder ist eingeschränkt. Geistig sind die Kinder oft mild bis mäßig behindert. © dpa
Das Kleeblattschädel-Syndrom ist eine sehr seltene Fehlbildung des Kopfes. Der Schädel hat, von vorne betrachtet, die Form eines Dreiblättrigen Kleeblatts. Nur 120 Fälle wurden bis 2005 beschrieben. Die meisten Patienten leben nicht lange. Die Fehlbildungen lassen sich jedoch chirurgisch beheben. © dpa
Myiasis: Manche Fliegen, wie die Tumbu- oder Dasselfliege legen ihre Eier gerne in offene Wunden. Deswegen heißt die Myiasis auch Fliegenmaden-Krankheit. Sie tritt vor allem in tropischen oder subtropischen Gegenden auf. Die Larven verteilen sich dann unter der Haut und wandern durch den Körper. Die wichtigste Vorbeugung: Hygiene und wunden gut abdecken. © dpa
Sklerodermie: Bei dieser "entzündlichen rheumatischen Erkrankung" erhärtet sich das Kollagen, ein wichtiger Bestandteil des Bindegewebes. In manchen Fällen nur in der Haut, in manchen Fällen dringt die Sklerodermie aber auch ins Gefäßsystem und die inneren Organe vor. Die Folge können gravierende Funktionsstörungen sein. Das Gesicht wird starr, und die Haut bekommt ein sehr ledriges Aussehen. Auf unserem Foto hat sich eine junge Frau aus Bayern, die an Sklerodermie leidet, ihr Gesicht von Kosmetik-Spezialisten zumindest äußerlich in den Zustand vor der Krankheit zurückversetzen lassen. © dpa
Das Mittelmeerfleckfieber wird durch die braune Hundezecke übetragen, die auch in der Schweiz vorkommt. Nach etwa einer Woche Inkubationszeit bricht das Fieber aus. An der Stelle des Bisses bildet sich in etwa zwei Dritteln der Fälle ein schwarz-rotes Geschwür, die Patienten bekommen Fieber, leiden unter Kopf- und Gliederschmerzen und teilweise auch unter Übelkeit und Erbrechen. Ein rötlicher Ausschlag kann sich bis auf das Gesicht, die Hände und die Füße ausbreiten. Wird der Patient nicht behandelt, zieht sich das Fieber meist innerhalb von zwei Wochen wieder zurück. © dpa
Alien Hand Syndrom: Per Definition ist dies keine seltene Krankheit, auch wenn sie bisher nur sehr selten von Ärzten beschrieben wurde. Einfach erklärt bedeutet diese Krankheit, dass die eine Hand nicht weiß, was die andere tut. Sie tritt zum Beispiel nach Schlaganfällen auf, aber die genauen Ursachen sind nicht bekannt. Eine Hand hat keinen Kontakt mehr zur anderen - und zur entsprechenden Hirnhälfte. Die Patienten denken, die fremde Hand ist nicht ihre eigene. Sie entwickelt ein Eigenleben und kann im schlimmsten Fall sogar versuchen, den Patienten zu erwürgen. Und beidhändig Klavierspielen wird mit dieser Krankheit fast unmöglich. © dpa
Nicht ganz selten, aber übel: Der Candirú-Fisch lebt in tropischen Flüssen wie dem Amazonas oder dem Orinoco - und schimmt auch gerne mal in schwimmende Menschen hinein. Das fast durchsichtige Tierchen passt durch den Harnleiter, aber auch durch den Anus und sucht sich den Weg in die Blase. Dort beißt es sich fest, und vor allem die kleinen Wiederhaken am Kopf sorgen für Schmerzen. Er verursacht Blutungen und kann nur durch eine Operation wieder herausbefördert werden. © dpa
Café-au-Lait-Flecken: Teils über den ganzen Körper sind hell- bis dunkelbraune Flecken verteilt. Von einer wirklichen Krankheit sprechen Mediziner nicht, da die Hautveränderung gutartig ist. © dpa

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